Helpt u ons mee doofblindheid de wereld uit te krijgen?
Datum: 19-05-2016
12:54 uur - Ingezonden brief: Hallo, ik ben Marijke moeder van een dochter van 6 jaar met het syndroom van Usher. Deze zeer zeldzame aandoening heeft ernstige gevolgen. Mensen met deze aandoening komen slechthorend of doof ter wereld en worden gedurende hun leven ook nog eens blind!
Omdat het om een zeldzaamheid gaat worden onderzoeken niet gesubsidieerd. Daarom komen wij zelf in actie.
Tijdens de Dam tot Damloop op 18 september hebben wij 2 teams samengesteld die de 10 engelse mijl gaan lopen om geld in te zamelen voor onderzoek bij het Usher syndroom. Tijdens deze loop zullen ook mensen meelopen met deze beperking. Een hele prestatie. Het onderzoek naar behandeling van het Usher syndroom is erop gericht om het zicht van patiënten te laten behouden. Er is veel geld nodig voor het onderzoek dat voor een oplossing kan zorgen. Wat zou het mooi zijn wanneer deze mensen niet verder blind worden.
